Pouco conhecidas pela grande massa, as Doenças Raras atingem mais de 15 milhões de pessoas só no Brasil.
Brasília está entre as cidades dos mais de 60 países que participam da luta contra as Doenças Raras em todo o mundo.
Com o objetivo de conscientizar a sociedade sobre a existência dessas doenças, no dia 27 deste mês, na Câmara dos Deputados, auditório Nereu Ramos, a partir das 14h, acontecerá um evento voltado ao tema, aberto a toda a população, com a participação de diversas autoridades no assunto, além de pacientes.
Brasília está entre as cidades dos mais de 60 países que participam da luta contra as Doenças Raras em todo o mundo.
Com o objetivo de conscientizar a sociedade sobre a existência dessas doenças, no dia 27 deste mês, na Câmara dos Deputados, auditório Nereu Ramos, a partir das 14h, acontecerá um evento voltado ao tema, aberto a toda a população, com a participação de diversas autoridades no assunto, além de pacientes.
Às vésperas da comemoração do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 29 de fevereiro, o deputado federal Romário (PSB-RJ) promove seminário sobre o tema em Brasília. O evento acontece no dia 27 de fevereiro e terá a presença do ministro da Saúde, Alexandre Padilha; especialistas da área médica; sociedade civil organizada e pacientes. O ator Luciano Szafir também estará presente para falar da experiência que vive ao lado da irmã, Alexandra Szafir, portadora de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
Na abertura do evento, Romário cobrará do Governo mais investimento em pesquisas sociais, para que o Brasil possa ter dados sobre como vivem os pacientes de doenças raras no Brasil. Para ele, só com essas informações, o país poderá elaborar políticas públicas de assistência aos enfermos e suas famílias.
Esta será a segunda edição do evento, no ano passado, o seminário motivou o Ministério da Saúde a criar um Grupo de Trabalho sobre Doenças Raras. Para o diretor da Associação Maria Vitória (Amavi), Rogério Lima, o ministro Alexandre Padilha terá a oportunidade de expor quais os avanços deste grupo. Entre outras ações, a Amavi defende o direito dos portadores de doenças raras junto ao Poder Público.
Doenças Raras – São consideradas doenças raras aquelas que afetam, no máximo, uma a cada duas mil pessoas. Cerca de 80% delas têm origem genética e muitas ainda não possuem cura conhecida. A falta de conhecimento médico e científico causa grande sofrimento às famílias, que se angustiam com a escassez de medicamentos.
Estima-se que de 6% a 8% da população mundial seja atingida por este grupo de doenças que, na maioria das vezes, manifestam sintomas crônicos, degenerativos e elevado risco de morte.
Seminário: Dia Mundial das Doenças Raras
Data: 27 de fevereiro
Horário: das 14h às 18h
Local: Nereu Ramos
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Às vésperas da comemoração do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 29 de fevereiro, o deputado federal Romário (PSB-RJ) promove seminário sobre o tema em Brasília. O evento acontece no dia 27 de fevereiro e terá a presença do ministro da Saúde, Alexandre Padilha; especialistas da área médica; sociedade civil organizada e pacientes. O ator Luciano Szafir também estará presente para falar da experiência que vive ao lado da irmã, Alexandra Szafir, portadora de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).