O Ministério da Saúde anunciou nesta quarta-feira (27), durante o Seminário Mundial de Doenças Raras, a elaboração de uma política pública específica para o tratamento de cerca de oito mil doenças catalogadas como incomuns.
O 3º Seminário sobre o Dia Mundial das Doenças Raras, coordenado pelo deputado federal Romário (PSB-RJ), teve apoio de entidades que dão algum suporte a portadores de doenças raras e do ator Luciano Szafir, irmão de Alexandra Szafir, que sofre de esclerose lateral amiotrófica e da deputada federal Mara Gabrilli (PSDB-SP).
Os participantes do evento cobraram do Ministério da Saúde, medidas nas áreas de informação e pesquisa e mais ações dentro do sistema de saúde. “Só quem passa por isso sabe como é aflitivo não saber onde tem tratamento para a sua doença. Falta pesquisa, e não só sobre medicamentos, falta identificar quantas pessoas são portadoras e como vivem. Só assim o país vai ter um atendimento eficaz”, destacou o deputado Romário.
Segundo o coordenador geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde, José Eduardo Fogolin, o Ministério da Saúde pretende criar uma rede de atendimento que seja integrado ao Sistema Único de Saúde (SUS) e de centros especializados que ofereçam estrutura adequada para os portadores de doenças e também para as famílias.
De acordo com o diretor-presidente da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA), Dirceu Barbano, será publicada, até o próximo mês, uma norma para agilizar a aprovação de medicamentos para doenças raras e que a ANVISA adotará uma regulação permitindo o uso desses medicamentos, ainda em fase de estudo, como programa de uso compassivo
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