Pouco conhecidas pela grande massa, as Doenças Raras atingem mais de 15 milhões de pessoas só no Brasil.
Brasília está entre as cidades dos mais de 60 países que participam da luta contra as Doenças Raras em todo o mundo.
Com o objetivo de conscientizar a sociedade sobre a existência dessas doenças, no dia 27 deste mês, na Câmara dos Deputados, auditório Nereu Ramos, a partir das 14h, acontecerá um evento voltado ao tema, aberto a toda a população, com a participação de diversas autoridades no assunto, além de pacientes.
Brasília está entre as cidades dos mais de 60 países que participam da luta contra as Doenças Raras em todo o mundo.
Com o objetivo de conscientizar a sociedade sobre a existência dessas doenças, no dia 27 deste mês, na Câmara dos Deputados, auditório Nereu Ramos, a partir das 14h, acontecerá um evento voltado ao tema, aberto a toda a população, com a participação de diversas autoridades no assunto, além de pacientes.
Às vésperas da comemoração do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 29 de fevereiro, o deputado federal Romário (PSB-RJ) promove seminário sobre o tema em Brasília. O evento acontece no dia 27 de fevereiro e terá a presença do ministro da Saúde, Alexandre Padilha; especialistas da área médica; sociedade civil organizada e pacientes. O ator Luciano Szafir também estará presente para falar da experiência que vive ao lado da irmã, Alexandra Szafir, portadora de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).